Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit, kes on viimase kaheksa aasta jooksul panustanud oma vabatahtliku tegevusega vähihaigete laste ja nende vanemate olukorra parandamiseks Eestis ning loonud nende jaoks märkimisväärse tugisüsteemi, on koostöös Eesti Hematoloogide Seltsiga esitanud sotsiaalministeeriumile ettepaneku ravikindlustuse seaduse muutmiseks. Kuna seni ei ole sisulist arutelu toimunud ega lahendusi leitud, pöördus liit juba kolmandat korda sotsiaalministeeriumi poole. Ettepaneku kohaselt soovitakse kõikide laste vanematele, kelle laps saab pahaloomulise kasvaja raviga samaväärset ravi, laiendada õigust 60-päevase hooldushüvitisele.
Liidu ettepanekul muudeti 2015. aastal ravikindlustuse seadust nii, et pahaloomulise kasvaja diagnoosiga laste vanemad said senise 14 päeva asemel õiguse 60-päevalisele hooldushüvitisele. Nüüd soovib liit astuda järgmise sammu ja laiendada õigust ka pahaloomulise kasvajaga võrdväärset ravi saavate laste vanematele.
Sellest tulenevalt on Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit teinud ettepaneku kohaldada ravikindlustuse seadust juhul, kui lapse diagnoosiks on aplastiline aneemia, hemofagotsütaarne lümfohistiotsütoos, Langerhans rakkude histiotsütoos ja luuüditransplantaadi peremehevastase reaktsiooni haiguse või vereloome tüvirakkude siirdamine ja sellega kaasneda võivad hilisemad siirdamise järgsed komplikatsioonid. Muudatuse kohaselt laieneks 60-päevane hooldushüvitise maksmine pikaajalist haigust põdevate laste vanematele, keskendudes nendele neljale diagnoosile, mille ravi korral võrdub hooldusvajadus pahaloomulise kasvaja ravist tingitud hooldusvajadusega. Praegu on nimetatud diagnoosi saanud lapse vanemal õigus olla tasustatud hoolduslehel üksnes 14 päeva, kuid muudatusega oleksid hõlmatud kõik diagnoosid, mille raviks kasutatakse kemoteraapiat või luuüdi siirdamist.
Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu esinaise Kaili Semmi sõnul on seadusemuudatus vajalik, et lahendada nende lastevanemate olukorda, kelle lastel on diagnoositud muu haigus kui pahaloomuline kasvaja, kuid raviks kasutatakse samasuguseid ravimeetodeid nagu pahaloomulise kasvaja ravi korral.
Keemiaravi või luuüdi siirdamisega kaasnevad ohud ja komplikatsioonid on väga tõsised, ja nagu oleme varasemalt selgitanud, on lapsevanema ööpäevaringne osalemine raviprotsessis kirjeldatud ravimeetodite korral vältimatu,
selgitas Semm.
"Seetõttu on kõikide laste vanematele, kelle laps saab pahaloomulise kasvaja raviga samaväärset ravi, põhjendatud 60-päevase hooldushüvitise õiguse laienemine, kuna kaasnevad riskid ja hooldusvajadus on sageli isegi kõrgem pahaloomulise kasvaja ravist.“
Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu esinaise kinnitusel seisab liit kõikide laste ja vanemate õiguste eest, kes peavad seisma silmitsi lapse keemiaravi ja luuüdi transplantatsiooniga, sellega kaasnevate riskide ja ohtudega, sõltumata sellest, kas lapse diagnoosiks on pahaloomuline kasvaja või muu diagnoos.
Liit korraldab juba seitsmendat aastat Pardirallit, mille eesmärk on teadvustada vähihaigete laste ja nende perede olukorda ning kutsuda ettevõtteid ja eraisikuid üles andma oma panust nende abistamiseks.
